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100 Betreuer von Kindern, bei denen entweder PA/MMA diagnostiziert oder vermutet wird, trugen zu einer Umfrage bei, die in Zusammenarbeit mit RAM und Know Rare gestartet wurde.
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75% der Betreuer berichten, dass sie ihr Kind, das mit MMA oder PA lebt, häufig ins Krankenhaus bringen müssen.
2/3 der Betreuer geben an, dass sie mit dem derzeitigen Management der PA oder MMA ihres Kindes nicht zufrieden sind.
0 Betreuer von Kindern, die mit PA oder MMA leben, berichten, dass sie mit der aktuellen Gesundheitsversorgung ihres Kindes zufrieden sind.
Warum sind PA- und MMA-Pflegekräfte durch klinische Forschung motiviert?
Über 1/2 der Betreuer berichten, dass sie motiviert sind, an klinischer Forschung teilzunehmen, um Zugang zu einer vielversprechenden neuen Behandlung für PA oder MMA zu erhalten, die die Lebensqualität ihres Kindes verbessern kann.
22%der Betreuer berichten, dass sie durch die Möglichkeit motiviert sind, neue Behandlungen für zukünftige Generationen von Kindern mit PA und MMA bereitzustellen.
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