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AtenciĆ³n a niƱos diagnosticados de acidopatĆ­as orgĆ”nicas

Hay asistencia para aquellos diagnosticados con AcidopatĆ­as OrgĆ”nicas (OA) comoAcidemia propiĆ³nica (AP)oAcidemia metilmalĆ³nica (MMA) 

100 los cuidadores de niƱos diagnosticados o sospechosos de tener PA/MMA contribuyeron a una encuesta lanzada en colaboraciĆ³n con RAM y Know Rare.

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75% de los cuidadores informan que necesitan llevar a su hijo que vive con MMA o PA al hospital con frecuencia.

2/3 de los cuidadores informan no estar satisfechos con el manejo actual de la PA o MMA de su hijo.

0 cuidadores de niƱos que viven con PA o MMA informan estar satisfechos con el manejo actual de la atenciĆ³n mĆ©dica de su hijo.

ĀæPor quĆ© los cuidadores de PA y MMA estĆ”n motivados por la investigaciĆ³n clĆ­nica? 

MĆ”s de 1/2 de los cuidadores informan estar motivados para participar en investigaciones clĆ­nicas con el fin de obtener acceso a un nuevo tratamiento prometedor para PA o MMA, que puede mejorar la calidad de vida de sus hijos.  

22%de los cuidadores informa estar motivado por la oportunidad de ayudar a traer nuevos tratamientos a las futuras generaciones de niƱos con PA y MMA.

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