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100 i caregiver di bambini a cui è stato diagnosticato o sospettato di avere PA/MMA hanno contribuito a un sondaggio lanciato in collaborazione con RAM e Know Rare.
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75% dei caregiver riferiscono di aver bisogno di portare frequentemente il loro bambino che convive con MMA o PA in ospedale.
2/3 dei caregiver riferiscono di non essere soddisfatti dell'attuale gestione dell'AP o MMA del proprio figlio.
0 i caregiver di bambini che vivono con PA o MMA riferiscono di essere soddisfatti dell'attuale gestione sanitaria del loro bambino.
Perché i caregiver PA e MMA sono motivati dalla ricerca clinica?
Oltre 1/2 dei caregiver riferiscono di essere motivati a partecipare alla ricerca clinica al fine di ottenere l'accesso a un nuovo trattamento promettente per l'AP o MMA, che potrebbe migliorare la qualità della vita del loro bambino.
22%dei caregiver riferiscono di essere motivati dall'opportunità di aiutare a portare nuovi trattamenti alle future generazioni di bambini con PA e MMA.
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