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有機アシドパシーと診断された子供たちのケア

次のような有機アシドパシー（OA）と診断された人のための支援がありますプロピオン酸血症 (PA)またメチルマロン酸血症 (MMA) 

100 PA/MMAのいずれかであると診断された、または疑われる子供の養育者は、RAMおよびKnow Rareと共同で開始された調査に貢献しました.

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75% の介護者が、MMA または PA を患っている子供を頻繁に病院に連れて行く必要があると報告しています。

2/3 の介護者は、子供の PA または MMA の現在の管理に満足していないと報告しています。

0 PA または MMA の子供の世話をする人は、子供の現在の医療管理に満足していると報告しています。

PA と MMA の介護者が臨床研究に動機付けられるのはなぜですか? 

以上 1/2 の介護者は、子供の生活の質を改善する可能性のある PA または MMA の有望な新しい治療法にアクセスするために、臨床研究に参加する動機があると報告しています。  

22%の介護者は、将来の世代の PA および MMA の子供たちに新しい治療法を提供する機会に動機づけられていると報告しています。

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の間に

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