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サポート専用の基金
希少疾患の家族
権利を剥奪された希少疾患コミュニティの財政的ニーズに対処する
The まれな家族の財政支援基金 (Rare Families FAF) は、Rare Advocacy Movement (RAM) と共同で設計された財政支援プログラムです。"Our Lives Matter" ダイバーシティ、エクイティ、インクルージョン (OLM DEI) イニシアチブ.
目的:権利を剥奪された希少疾患の家族が定期的に直面している経済的負担の一部を軽減するのに役立ちます.
オプション:デュシェンヌ型筋ジストロフィー (DMD) 家族 (ティム・ギレンに敬意を表して)、ひとり親の希少疾患家族、または権利を剥奪された希少疾患家族を支援する選択肢があります。
あなたの支援は、パンデミック、制度的抑圧、希少疾患と診断された子供たちのニーズの変化などによって悪化した経済的ストレスのために、立ち退き、飢餓、およびその他の生命を脅かす状況に直面している希少疾患家族の経済的ライフラインに貢献します。 .
私たちはまれです
まれな状態で生きる人々としての私たちの生きた経験は、現実世界に影響を与えるプログラムを開発する動機になります。
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